Življenje z možgansko kapjo in kako je spremenila moja potovanja
Pravijo, da imajo mačke 9 življenj, ljudje pa zgolj enega. Ni res. Jaz imam dva! Tistega pred kapjo in novega po njej. Verjetno podobno razmišlja vsak, ki se je soočil in zmagal v boju s kakršno koli resno boleznijo. In premagati kap pri 24-ih letih ni mačji kašelj. Ker danes obeležujemo svetovni dan možganske kapi, se zdi na mestu, da svojo zgodbo delim z vami. Nisem ravno vsakdanji popotnik, v bistvu na prvi pogled ne delujem kot nekdo, ki bi lahko potoval. Pa me nekaj nerazložljivega sili prav v to. Nekaj zakopanega globoko v meni. In zakaj morda ne dajem vtisa, da sem lahko popotnik. Ker me poleg mnogih stvari, tudi popotniškega srca, zadnjih šest let določa med drugim še invalidnost. Odločila sem se, da zapis posvetim bolj osebni stvari. Moja stran je posvečena potovanjem, a tako kot so ta velik del mojega življenja, je tudi možganska kap. Vsaj zadnjih šest in pol let. Zato sledi iskrena izpoved …
Ne vem točnega datuma, kdaj sem postala odvisna od potovanj (tako to poimenuje moj fant), največkrat sem svoje srce osrečila leta 2010 in 2011. Morda so me popolnoma zasvojila, ko sem preživela semester na Finskem na Erasmus izmenjavi. Ta zapis bi lahko pričela tudi tako: Sem Jasmina in sem odvisnik od potovanj. Potem pa vi: »Zdravo, Jasmina!« In te želje po odkrivanje našega čudovitega planeta ne gre kar tako enostavno zatreti. (“Once the travel bug bites you there is no known antidote, and I know that I shall be happily infected until the end of my life.”) Sem živ dokaz za to. Bila sem na dobri poti uresničevanja svojih sanj, da bi prepotovala kar se da veliko. Ko sem dopolnila 24 let, sem obiskala 28 držav, številko sem zaokrožila na 30 do 28. leta. Najverjetneje bi bila ta veliko višja (trenutno sem pri 31. letih prestopila meje 35-ih držav – še dve bom dodala do konca leta), če se ne bi v moje življenje pritihotapila resna bolezen.
Moje misli so bile vedno bliskovite, pošalim se, da mi »hrček« v glavi non-stop poganja. Žal sem živela prehitro. Celo za svoje telo, ki se ni strinjalo s tempom. 1. januarja 2012, ko sem jih štela šele 24 in pol, je bilo moje življenje na pragu drastičnih sprememb, v hipu se je vse obrnilo na glavo, vsi načrti so se porušili. Brez opozorilnih znakov me je doletela huda možganska kap, ki je pustila hude, trajne posledice in me v eni usodni noči iz energične, »zdrave« ( vsaj na videz popolnoma, kaj se je morda v telesu in v možganih kuhalo prej, je uganka) naredilo invalida. Že šest let in pol tako ne morem premakniti zapestja in prstov na levi roki, s težavo tudi hodim. Vzrok za to resno bolezen, ki mi je pustila »luknjo v glavi«, kot se pošalim (znati se moraš »delati norca iz sebe«), je neznan. Zdravniki niso ugotovili, zakaj je nastal strdek in zamašil žilo v možganih zdrave, energije polne mlade punce, ki ima še vso življenje pred seboj. Zdaj moram živeti s 60 % prehodno žilo v desnem čelnem režnju. Mesec dni sem preležala v bolnišnici, še tri v rehabilitacijskem inštitutu Soča v Ljubljani, nato bila prepuščena sebi, da pozdravim svoje telo. Še več, svojo dušo. Večina pozablja na psihične posledice, ki spremljajo kap. Ne samo, da so prekinitev dotoka krvi in s tem izumrle možganske celice povzročile spremembo v moji osebnosti, nepredstavljivo težko je tudi sprejetje bolezni, novega telesa in novega življenja. V eni sekundi sem iz neodvisne osebe postala invalidna in odvisna od drugih. Potrebovanje pomoči in sprejetje te, je bilo zame težko. A morala sem spremeniti razmišljanje in življenje na splošno.
»Kaj?! Tako mlada pa že kap?« je reakcija večine. Nato sledi seveda vprašanje o vzroku. Odgovor pa je vse več kot enostaven. Bila sem mlada, nisem kadila, živela sem zdravo, telovadila … Zdravniki razloga niso našli. Je bila kriva genetika, morda kontracepcijske tablete. Bolj kot sem sama razmišljala o tem (in verjemite, ko negibno ležiš več mesecev, ti gre po glavi marsikaj. Še posebej vprašanja o tem, zakaj se je to zgodilo), sem prišla do dognanja, da je glavni vzrok tudi stres. Rekli boste; stres pri 24-ih? Da, živela sem prehitro, osredotočala sem se na delo (bila sem časopisna novinarka), na potovanja, mesec dni pred kapjo mi je fant po 9 letih zveze zlomil srce. Če temu dodate še genetiko, jemanje oralne kontracepcije (punce, prenehajte, dokler še lahko!) se vse sešteje. 1+1=2. Kakorkoli; realnost je, kakršna je. Preteklosti ne moremo spremeniti, vplivamo lahko le na prihodnost. Spremenimo lahko le naš odnos do preteklosti in začnemo novo poglavje s srečnim koncem. Ostajam večni optimist in skušam karseda izkoristiti drugo priložnost, se naučiti iz napak. Osredotočam se na pozitivne stvari (lahko bi bilo mnogo huje – lahko bi izgubila spomin, zmožnost hoje, govora … V bistvu sem imela/imam srečo). Drži, da včasih stvari, ki jih ne moremo spremeniti, na koncu spremenijo nas. Če se želimo spremeniti, pa moramo najprej sprejeti realnost. Ne bom olepševala, do tja je trnova, dolga pot. Priznam, velikokrat morajo solze umiti oči, a bolje je bolečino dati ven. Veliko sem prejokala, se smilila sama sebi. To potrebuješ, a sčasoma greš preko tega. Potrebno je veliko moči, poguma, potrpljenja in podpore (imam najboljše starše, brata in prijatelje, ki mi stojijo ob strani v dobrem in slabem! P.s. Hvala vsem!) In če sem popolnoma iskrena, še vedno nisem povsem sprejela bolezni, ampak kljub temu živim dalje. Na polno. In sem srečna!
Moje življenje bi bilo seveda popolnoma drugačno, če bi bila zdrava. Ne mine dan, ko ne bi pomislila na »Kaj, če-je« in »Zakaj-e«. Dolgo sem si želela čas zavrteti nazaj, a nihče nima te moči. Življenje teče dalje in ti moraš izbrati, ali se vdaš, ali boriš. Moja trma mi niti ne bi dopustila, da bi se predala, zato ni preostalo druga, kot da se poberem in »fightam« naprej (tudi, če samo z desnico – a ta udarja za obe roki, brez skrbi). Več časa, ko preteče, bolj sprejemam in se zavedam, da mi je bilo takšno življenje usojeno. Vse se zgodi z razlogom. Po kapi sicer živim počasneje (ker težko hodim), a bolj polno. Na nič ne gledam kot samoumevno, osredotočam se nase, živim bolj zdravo, delam, kar me veseli, vzamem si čas, da »povoham« cvetje, skušam se sprostiti (priznam, na tem moram največ delati), spoznala sem čudovitega zaročenca, najboljšega prijatelja, sopotnika v življenju in na potovanjih. Menim, da v življenju ni naključij, za vse obstaja namen. Vsak dogodek, tudi, če se tisti trenutek zdi nepomemben, vsaka odločitev, dejanje, navsezadnje vsaka oseba, ki nam prečka pot, nam je namenjena. Na nas je odločitev, kako dojemamo dogodke, torej, ali bo nekaj dobro ali slabo. Življenje nam ponudi preizkušnje in ovire, mi pa jih moramo izkoristiti za nove zmage in spoznanja. Včasih sicer tudi pademo, kdaj smo poraženi, a to je priložnost za učenje. Ker ima dan le 24 ur, življenje poteka (pre)hitro, beži mimo nas. Z boleznijo pride trenutek, ko se moraš ustaviti, ko moraš prisluhniti telesu in mu najprej dati, kar najbolj potrebuje – čas. Čas za ozdravitev vsake celice v telesu, čas za sprejetje vsega, kar se je nakopičilo, za prilagoditev, čas za ozdravitev duše.
Za trenutek se naj vrnem skoraj sedem let nazaj, na začetek mojega novega življenja. Najprej nisem mogla premakniti niti leve roke, niti noge, štiri mesece sem preživela na invalidskem vozičku. Nato sem se postopoma naučila ponovno hoditi. Toda hoja še danes ni popolna, ni avtomatizirana, levi gleženj se mi zvrača. Levega zapestja in prstov še vedno ne morem uporabljati. A srečna sem, da sem vsaj sposobna hoditi in prehoditi celo več kilometrov. Čeprav ne gre brez bolečin. Po celotni levi strani imam močan mišični spazem. A boleče roke in noge zaradi krča sem se že navadila, je del mene. To, da sem lahko ponovno v gibanju, me je vzpodbudilo, da pozitivno zrem naprej, da čim bolj pozdravim svoje telo in duha. Mišljenje je, na srečo, nespremenjeno in tudi še vedno ostajam zvesta potovanjem. Kap me ni ustavila. Vse je naredila le veliko težje. Še več, naredila me je močnejšo. Kar te ne ubije, te učvrsti. Na začetku sem rabila ogromno pomoči pri vsakdanjih opravilih, s časom sem se naučila veliko narediti le z desno roko (na srečo sem desničarka). Sem iznajdljiva in se hitro prilagodim novim situacijam.
Da se dotaknem še potovanj in kako so se ta spremenila s kapjo. Nekoč sem najraje potovala sama. Imela svoj tempo in si ogledala, kar sem si želela. Ne utrudim se hitro in imam veliko energije (to drži še danes, po kapi). Mnogi težko sledijo mojemu ritmu (ok, zdaj hodim težje in počasneje). Danes, po bolezni, raje potujem s sopotnikom. Sama bi lahko poskrbela zase, ampak, saj veste … za vsak slučaj. Ne le, da še potrebujem pomoč pri vsakdanjih opravilih, že nošenje težkih torb, dvigniti jih na avtobus, vlak, metro, jih nositi naokoli, še posebej navzdol po stopnicah, kjer ni dvigal (hoja navzdol po stopnicah mi je težavna). S tem se popotnik sreča/spopada na potovanjih. In naj poudarim, da kar nekaj velemest ni invalidom prijaznih. Tako enostavna stvar kot je dvigalo (na metro postajah sicer so, ampak v veliko primerih ne delujejo – ali imam le jaz to »srečo) bi potovanje zelo olajšalo. Vsaj hodim lahko in uporabim stopnice ali tekoče stopnice, a če bi potovala sama, ne vem, kako bi poleg nosila še potovalno torbo. Banalno za zdrave osebe, ki o tem ne rabijo razmišljati.
Včasih sem prenočila v poceni hostlih, si delila sobo tudi z do 10 neznanci, zdaj sem pristaš privatnih sob z lastno kopalnico. Nočim v hostlih ali hotelih, kjer je pač ceneje. Soba, ki si jo deliš z drugimi vključuje tudi deljeno kopalnico, to pa zame ni več opcija. Včasih sem tudi brez težav splezala na vrh pograda, to, si predstavljate, ne gre več. Raje plačam nekoliko več in spim udobno. Lastna soba z lastno kopalnico, ki vključuje tuš in ne kad, če je možnost izbire. Drugih prilagoditev ne potrebujem, saj ne uporabljam vozička.
Ker imam 70 odstotno invalidnost, mi pripada karta za parkiranje na mestih za invalidne osebe. V Sloveniji jo uporabljam za parkiranje. Čeprav ne morem premikati leve roke, vozim. Avto z avtomatskim menjalnikom namreč in lažje mi je parkirati na mestu namenjenem invalidom. Ne le, da je težje upravljati volan z eno roko, več prostora potrebujem pri izstopu iz avta, saj moram popolnoma odpreti vrata. Marsikdo, ki je zdrav, brez pomisleka parkira na teh mestih, ker so večji in bližje vhodu. Ne pomislijo pa, da so s tem zasedli mesto nekomu, ki ga resnično potrebuje in ima karto z razlogom. Jaz imam srečo, da ne uporabljam vozička, sem ga pa in vem, kako je, ko ti telo ne služi. Zato premislite preden invalidu tudi le za trenutek zasedete parkirno mesto. Nikoli ne veš, kaj te v življenju čaka. Vsakdo se lahko znajde na našem mestu. Zapomnite si, bolezen ne izbira! S karto za invalide imam tudi prost vstop v nekatere muzeje, gradove. V Italiji recimo je prav tako brezplačno parkiranje (žal sem to izvedela šele zadnji dan mojega roadtripa po Toskani in pridno plačevala parkirnine). V Franciji kar nekaj muzejev nudi brezplačni vstop invalidom in spremljevalcu; lahko tudi preskočiš dolge kolone (Louvre, Eifflov stolp in Versailles, če izpostavim te, kjer se drugače najdlje čaka v dolgi kači). Prost vstop je ponekod bil tudi na Portugalskem. S karto sem si prihranila kar nekaj časa in denarja. Če jo imate tudi sami, se splača preveriti ugodnosti, ki jih nudi.
Naj izpostavim še nekatere druge težave, na katere naletiš kot potujoča invalidna oseba. Potovanje se velikokrat prične na letališčih, pa naj še jaz. Verjetno si mislite, da je težko nositi in dvigniti kovček ali nahrbtnik z eno roko. Ni tudi priročno in prijetno, ko ti na kontroli rečejo, da moraš sezuti čevlje. Ker se prvič, moram sezuti in obuti sede, drugič, težko si zavežem vezalke in tretjič, težko hodim bosa. V spominu mi je ostala tudi kontrola pred enim letom, ko me je uslužbenka prosila, naj razprem roke in prste na levi roki. Se zgolj meni dogaja, da me vedno naključno pregledajo. Srečnica jaz, vedno zapiska pri meni. Toda v tistem primeru mislim, da je bilo gospe bolj nerodno, ko sem ji razložila, da prstov ne morem premakniti. Trikrat se mi je opravičila. Nemogoče je tudi, da dam prstne odtise levih prstov. Mislila sem, da bo to težava pri vstopu v Malezijo, a se je izkazalo, da temu ni tako, vse je bolj zanimalo, kaj me je doletelo.
Moja največja želja, poleg zdravja, seveda (ko ga nimaš, ugotoviš, da pomeni največ), je videti čim več našega čudovitega sveta. Kot sem dejala, kap me ni zaustavila in želja po potovanjih še živi; vse je le otežila. Upam, da bom svoje sanje uresničila v prihodnjih letih. Poanta zapisa je predstaviti mojo bolezen in spodbuditi vse, ki se morda spopadate z invalidnostjo in želite potovati. Ni nemogoče, le težje in zahteva marsikatero prilagoditev. Zato kar pogumno na pot!
Do ishemične možganske kapi pride, ko je zaradi strdka prekinjen dotok kisika in krvi v celice možganov. Možganska kap je nujno medicinsko stanje, kjer je potrebno takojšnje zdravljenje. Le tako se lahko zmanjša poškodba možganovine. Da bi preprečili posledice možganske kapi, je najpomembnejši čas. Vsako minuto po nastanku znakov kapi namreč odmre približno dva milijona možganskih celic (nevronov).
Long story short – I survived
Pred kapjo:
Po kapi:
But… as bad as it was, I learned something about myself. That I could go through something like that and survive. I mean, I know that I could have been worse – a lot worse – but for me, it was all I could have handled at the time. And I learned from it. «
(Nicholas Sparks)
heartofwonderlust 